MS is werk!

MS is werk!

Gelukkig zijn er een heleboel mooie verhalen van mensen met MS die iets van hun leven maken. Gelukkig. Er zijn ook veel mogelijkheden om je ondanks MS nuttig te voelen. Gelukkig. Maar ik heb aan den lijve ondervonden dat het niet makkelijk is. En het komt ook zeker niet vanzelf. MS is werk.

Lepels

Het begint met opstaan. Vanaf dat moment gaat mijn energiemeter tellen. Ontbijten, douchen, aankleden. Ik vermoed dat jullie lezers bekend zijn met de lepeltheorie (en anders hier een korte samenvatting: je begint iedere dag met een x aantal lepels energie en alles dat energie vraagt kost een lepel) en ik ben er dan al zeker een kwijt.

Laten we ervan uitgaan dat ik werk heb, dat betekent reizen naar werk. Afhankelijk van de afstand kost dat ook alweer een halve tot een lepel. Werken: een goede vier lepels, enzovoort. Ik ben behoorlijk snel door mijn lepels heen. En om nu continu een hele besteklade mee te sjouwen…

Kracht

Ik had mij een werkend leven zo anders voorgesteld. Zelfs toen ik tijdens mijn studie de diagnose kreeg, dacht ik dat het allemaal wel goed zou komen. Mijn lichaam gaat misschien achteruit, in mijn bovenkamer werkt alles nog naar behoren. Daar zit mijn kracht, daar kan ik iets mee. Dacht ik.

Veterstrikdiploma

Dan ben je klaar met studeren, master in de oudheidkunde en master in de journalistiek. Maar met MS blijken die evenveel waard als een veterstrikdiploma van de basisschool. Op het moment van afstuderen was het sowieso moeilijk om iets te vinden in de journalistiek (om over oudheidkunde nog maar te zwijgen, maar dat had ik al ingecalculeerd), maar met een grillige chronische aandoening komen er nog wat hordes bij.

Klappen

Onberekenbare vermoeidheid, kleine fysieke werkzaamheden die niet meer gaan, tegelijkertijd werken en een huishouden (proberen te) voeren, werkgevers die niet of slechts deels naar je luisteren: het kost allemaal meer energie dan dat je te besteden hebt. En als je dan eindelijk iets hebt gevonden waar al je fysieke beperkingen geen enkel probleem zijn en je alle mogelijkheden krijgt om je (eindelijk) te ontplooien, blijk je na een half jaar toch niet helemaal aan de verwachtingen te voldoen en kom je weer op straat te staan. Ik heb onderhand aardig wat klappen weten te verduren, maar de psychologische klap die dat geeft, is misschien nog wel de ergste. En dan ook nog afgekeurd worden op je 33ste. Ik had het me allemaal zo anders voorgesteld.

Van negatief naar positief

Ik ben niet heel spiritueel ingesteld, dus je zal mij niet snel horen zeggen dat alles een reden heeft. Maar door alles wat ik onderhand heb meegemaakt, weet ik nu wel wat ik wil en, belangrijker nog, wat ik niet wil. Ik heb geen verplichtingen meer waar ik aan moet voldoen en wordt gelukkig geholpen uit te zoeken wat ik wil en kan. Het voelt alsof ik op het punt ben dat ik mijn zwakte juist in mijn kracht om kan zetten (hoe vreselijk ik het ook vind om dat zo te zeggen). Het feit dat ik journalistiek ging studeren was juist omdat ik wist dat ik met oudheidkunde niet zoveel zou kunnen, helemaal niet met MS. Ik ging juist schrijven over MS, omdat ik daar een achtergrond in heb. Ik vind het belangrijk om mensen met MS een stem te geven en te helpen. Het is nu wel mooi genoeg geweest dat MS mijn leven alleen maar negatief beïnvloedt.  Laat het vanaf nu mijn leven positief beïnvloeden en laat MS dan mijn werk zijn.

Marijn de Vries